她給自己的肺寫了三年的信
「你覺得人生中最奢侈的事情是什麼?」
「……大口大口的呼吸……」
2013 年 9 月,吳玥在病房醒來,覺得自己睡了很長時間。世界在她有些近視的眼睛裡顯得模模糊糊,但她知道,自己活過來了。
她無比虛弱,需要靜養,需要調整,需要逐漸脫離外部供氧。更重要的是,她需要適應自己的新肺,需要適應新的自主呼吸。
兩天之後,她才意識到,「原來新肺在我身體裡面工作了」。
她「奢侈」地大口呼吸,覺得充足的氧氣經由肺部進入血液的感覺如此神奇美妙,「很爽」,「好像一個新的生命進入到你的身體裡,」吳玥形容。
是的,真的有一個新生命進入到她的身體裡。這個肺來自一位「放牛小弟」。
怪病
每一份苦難都有個糟糕的開頭。
2013 年 5 月,26 歲的南京姑娘吳玥完全沒有想到,自己會被三個字母改變命運。
「好好的生活突然一個發燒就改變了,我當時覺得自己只是喘一下而已,覺得燒退了,炎症消了,就不用再吸氧治療了。但是後來片子出來之後,醫生說我斷不了氧了。我的肺的疾病是不可逆的。醫生給我父母預估,我可能頂多就活五年了。」
LAM,全稱淋巴管平滑肌瘤病。它屬於病因不明的罕見病,幾乎所有的病例均發生於絕經前年輕女性。淋巴管平滑肌瘤病患病機率約為四十萬分之一,而發生在肺部的僅佔其中十分之一。吳玥的LAM 就發展在肺部,病發時已是晚期。
肺移植幾乎是她唯一的選擇。「如果不做移植手術,後面幾年一直躺在床上吸氧,生活基本上就廢掉了。」
問題是,吳玥未必能夠等到可供移植的肺。
中國可供移植器官供給嚴重不足,即使今天也是一個不爭的事實。
PMP——每百萬人口實際器官捐獻率——是國際社會衡量一國器官捐獻情況的黃金指數。中國人體器官捐獻管理中心的資料顯示,公民逝世後器官捐獻工作在 2010年 3 月正式啟動後,當年 PMP 算下來只有 0.03。
2016 年,中國全年實現的捐獻已有 4080 例 (共捐 11296 個器官),PMP 飆升至 2.98,而這個數字,在西班牙(2016 年)是43.4,美國(2015 年) 是 28.5。這是根據國際器官捐獻與移植註冊(IRODAT )登記的資料顯示的巨大差異。
肺臟的特殊情況又進一步增加了供給難度。它屬於空腔臟器,能夠承受冷缺血的極限時間不超過 12 小時。
因此,開展肺移植很大程度上受到時間和地域的限制。而 2013 年,中國尚未開闢器官移植轉運的綠色通道,器官轉運耗時不定,無異雪上加霜。
然而她的一線生機,「嘭」的一聲,就那麼降臨了。
「突然有一天接著到醫院來電話,說那邊有合適的捐獻了。問我願意不願意接受。因為很緊急,要趕快做決定。決定的話第二天就要到無錫做手術。」僅僅三個月,吳玥就等來了與她異常匹配的新肺,來自千里之外的廣西桂林,一個意外摔下山腦死亡的放牛男孩。
術後醒來,她叫這個比自己小几歲的男孩「放牛小弟」。
他們彼此成全,共同構成了一個新的生命。
這麼好的肺……
吳玥有了一雙強有力的新肺。她很興奮。
「我以前是爬兩三級臺階都要停下來歇半天的人。後來我一口氣能爬上三樓。真的是不一樣了。生命真的改善了。」
以前愛哭的江南姑娘,因為害怕軟弱和悲觀情緒危害到身體裡的另一個他,開始堅強。「這麼好的肺,如果因為我哭泣或者因為自己的不夠堅強而讓它有一些些損傷,我會覺得對不起他。」
她克服了術後康復的一系列痛苦,包括各種不足為外人描述、感知的疼痛:拔管、拆手術刀口、定期做氣管鏡、初期呼吸訓練等等。
吳玥在手術後特別重視鍛鍊身體
「那種疼痛我現在已經很難形容出來了。你呼進去的每一口氣,所有的刀口都在疼。你又想努力地把氣呼進去,但是又不能太用力,太用力你會疼。一邊疼,一邊呼吸,真的是會呼吸的痛。」
但她做任何事情都比別人更認真,所有要求都比別人執行得更嚴格。「因為會覺得比起我的疼痛和疲憊來說,他已經不在了。在死亡面前,在生命面前,你所有的疼痛,所有覺得疲憊的事情,都成了不值一提的小事情。」
2014 年 8月,術後一週年,吳玥給自己,也給放牛小弟寫了一封信。她承諾,以後每年都會用這種方式向放牛小弟訴說自己許多複雜的感謝、思考和際遇:
第一封信無法見面的放牛小弟:
我們從未謀面,但從陳院長的口中我知道,你比我小,所以就是我的弟弟吧。
我時常想象你的模樣,黝黑的面板,壯實小小的身材,笑起來會露出白白的牙齒,淳樸而懂事。
我很想帶你看看這個世界,它遠比你曾經擁有的那個廣闊很多,也複雜許多。我希望你能在看過之後,依舊熱愛生活,做簡單真實的自己。
除了父母朋友,你是讓我堅持走下來的原因,也是我最忠實的傾聽者。
放牛小弟,我曾有過去拜訪你的家鄉、你的父母的念頭。後來放棄了,一是我的體力還不足以去做這件事;二是,不知我的貿然前往會不會再次揭開你父母心口的傷疤,讓他們又想起這段傷心的往事。有些事情,不能刻意,不如相忘於江湖吧。
放牛小弟,我們約定吧:每一年的今天,我都給你寫一封信,說說我們共同經歷的時光。希望這封信能有三封、五封、十封,越來越多。
感恩的姐姐
2014 年 8 月 31 日
帶你去看更好的世界
2015年,術後第二年,吳玥期待著重新看看這個世界,也想體驗更多事情,烘焙、跳舞、上課、唱歌、健身、寫作、陪家人旅遊……「我要帶著他去看世界,儘量不給自己留遺憾和後悔的事情。」
然而這一年的底色並不明亮,藥物反應讓她一直在嘔吐。
「整個人已經吐到沒有力氣,還是要不停地嘔出來。從嘔食物到嘔水,到最後嘔膽汁,最後乾嘔。吐到最後就是整個抱著垃圾筒睡,小睡一會兒,那種噁心的感覺反上來以後再接著吐。」
最嚴重的階段,吳玥可以 24 小時不間斷地嘔吐。嘔吐頻率從一小時一次加重到五分鐘一次。這樣的嘔吐每個月都會出現,持續一週。
她只能儘量讓自己和放牛小弟在每個月的嘔吐間歇中重新看看這個世界:
第二封信親愛的放牛小弟:
現在,我又要給你寫一封信了,這是我們的一期一會。
今天是我與你的雙肺共處的第二年。比起第一年,我有了很多進步。我可以進健身房運動了,步行的距離和速度都大大提升,肺功能也更好。嘔吐的頻次有所減少,找到了方法去控制。當然會出現新的問題,但是都能解決,也算是好訊息,對吧?
心態上我有了一些變化。至少,這段痛苦的經歷我已經可以輕描淡寫地說出來了,不掩飾,不迴避,坦坦蕩蕩,輕輕鬆鬆。
我很珍惜你的肺,真的可以用如獲至寶來形容。醫生嚴令禁止的事情,我一次也不會去嘗試。雖然平時嘻嘻哈哈不走心的樣子,但是我非常清楚我的底線在哪裡,對自己負責,就是對你最好的報答。
今年我也終於有機會帶你去感受武漢的江灘,香港的繁華,澳門塔的刺激,古鎮的簡樸,影視城的神奇。你陪著我去上課,去唱歌,去健身,去寫作,與有價值的人共同成長。我吹過的風,聞過的香,結識的朋友,你都瞭解吧?我這麼棒,你一定會為我感到驕傲。
生命真的太偉大。在它面前,很多問題不值一提。你能想象麼?一個人的器官在別人的身體裡強有力地工作著,讓接受者更有希望地活下去。我以前從未想過自己會是接受者,但是真的發生時,幸福得太突然。
我想活得久一點,帶你去看更好的世界。
不曾忘記你的姐姐
2015 年 08 月 31 日
「第三年魔咒」
2016年,吳玥的「坎兒」還是來了。終身服用抗排異藥物的副作用,在她體內累積到了第三年,移植手術之後的波動期。她比以往任何時候都更貼近某個無常而殘酷的真相。
事實上,每個肺移植患者都有潛在的排異反應風險,幾乎所有患者都會或早或晚出現慢性排異反應。吳玥已知的器官移植病友,最長的能活 15年,最短的,甚至出不了手術室。
這一年幾位年輕的親密病友離世,吳玥開始恐懼。「我怕下一個就輪到我了……」
這一年,吳玥幾乎都在醫院裡度過。頻率最高的一個月,去了急診 18 天,然而無解。嘔吐周而復始,找不到病因,只能緩解一點痛苦。
這讓吳玥覺得希望正被慢慢卸掉。「做完手術給了我很大的希望,但是長期小問題的不斷地折磨,又讓我一次一次地失望。以至於到最後老是好不了的時候,你會有那麼一點點絕望,你覺得好像大家也都沒有辦法了,那我該怎麼辦?」
兜兜轉轉,吳玥還是選擇「在靜下來的時候跟我的放牛小弟說說話」,找回力量:
第三封信同甘共苦的放牛小弟:
請原諒我的軟弱,就在幾天前,我以為自己沒有足夠的力氣給你寫信。
第三年了,事情並沒有朝著所有人預期那般美好的發展下去。我們去的最多的地方是醫院急診。
常有人說,那麼大的手術都扛過來了,這些小問題你也能承受的。我的答案是,我並不能承受,我也不願承受,可是我除了承受別無選擇。當急診的醫生一次次告訴我,你的檢查結果都是好的,我們能為你做的只有這些,剩下的就要靠你自己的時候,我其實很無助。比我專業的人解決不了我的難題,我是失望的。
第一年、第二年解決不了,我可以配合,可以等。第三年,真的到我耐心和信任的邊界了,身心都在接受考驗。
還有一點令我感到恐懼的,是這一年我熟識的病友好幾位都離世了。三年像一個魔咒。我多麼害怕連累到你,放牛小弟。一邊擔憂著胃腸道問題,一邊又警惕著排異反應的出現,我心力交瘁。
倘若再給我一次選擇的機會,我還是會毫不猶豫的選擇雙肺移植手術。人類在追求愛、自由與幸福這些事上,從沒有停下過腳步。
這三年,看到有越來越多的家庭加入器官捐獻的隊伍,我由衷高興。這些人和放牛小弟並肩,攜手醫護人員帶領我們抗爭病魔,這種大愛超越孤獨與死亡。
每年給你寫一封信,其實也是反思自己的過程。向你傾訴,不知不覺就充滿了力量。這封信寫了一些「殘酷的真相」,是因為我相信,無論現實怎樣,樂觀熱愛生活的人會一如既往,嚇跑的永遠是怯懦意志不堅定的人。
努力照顧自己的姐姐
2016 年 08 月 31 日
在死亡的陰影中奔跑
寫完第三封信不久,2016 年 10 月,吳玥突然陷入了長達 14 天的昏迷,她當時距離被醫生認定腦死亡僅僅一線之隔。
昏迷的第 14天晚上醒來之後,吳玥忽然有了更清晰的緊迫感。「這次醒過來之後,和之前又不一樣了。我覺得生命真的太無常了,所以更加地要去抓緊一切機會做一些我能做的事情。」
吳玥選擇用行動來表達自己的感受。2017 年,恢復較好的她選擇參加了在北京大學舉辦的第六屆器官移植運動會 400 米跑。
吳玥在為運動會做準備鍛鍊
對於肺移植患者而言,能夠像正常人一樣跑步是肺功能達到正常非常重要的一個標誌。能夠完成比賽,證明參賽患者的肺已經達到了正常人的水準,這需要付出數倍於常人的努力。
她想通過行動證明自己,也鼓勵他人。「讓捐獻給我的放牛小弟,以及更多這樣的捐獻家庭能夠看到他們的捐獻在我們身上生命力的證明,他們會有一些安慰。」
2017 年 6 月 11 日星期二,氣溫18~34℃。北京城陽光猛烈,空氣燥熱乾爽,適宜跑步。吳玥和她的放牛小弟一起,在北大跑完了自己肺移植四年來的第一個 400 米。
戴眼鏡的吳玥在運動會上笑靨如花
旁人誰也說不清,這一段新生,是否也是另一段磨難的開始。但吳玥覺得自己足夠幸運了。
「和我有類似經歷,比我還要再悲慘的人有更多。像我這樣得到生命的饋贈,得到生命的轉機的人很少。」
我不僅為了放牛小弟,也為了這些人們奔跑。
吳玥的故事
記錄在《和陌生人談話》這個欄目裡
愛讓心跳不止
2017 年 3 月 31日,全國人體器官捐獻緬懷紀念活動上,吳玥說:「我聽過太多人對我說『不公平』、『不幸』,但是我不這麼認為,我們承受了生命中壞的事情,就一定能等到好事情的到來,要有信心。需要器官移植,是一件無可奈何的事情,但是能夠等到愛心捐贈,又何嘗不是莫大的幸運」。
目前中國每年有約 30 萬人需要器官移植,而僅有約 1萬人能獲得手術的機會,還有很多的生命在等待一份幸運的降臨,下面是中央電視臺製作的器官捐獻公益廣告——《媽媽的心跳》
媽媽的心跳,從未走遠,一直在溫暖著這個世界……
《媽媽的心跳》
中央電視臺的器官捐贈公益廣告
若你願意為生命接力,成為器官捐獻志願者,可以有以下方式:
1. 通過「中國人體器官捐獻」官方公眾號報名。
2. 通過「中國人體器官捐獻管理中心」官方網站報名,點選「閱讀原文」直達。
用行動讓愛延續。
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