女孩天生沒有肛門,13年來僅靠尿道附近漏口排洩
吃喝拉撒睡,這對普通人來說是再日常不過的生理活動。但對13歲的蒼南女孩小蘭來說,正常排洩卻是一件天大的難事。小蘭出生時,家人驚訝地發現她沒有肛門。13年以來,她僅靠尿道附近的一個漏口排洩。下月,她將接受最後一次手術。手術後,她終於能和常人一樣排洩了。
小蘭這個病是先天性肛門閉鎖,是一種先天性結構畸形。無肛患兒大都在新生兒期就診,1歲以內就可以完成手術,術後孩子一般可以和正常人一樣生活。
但小蘭媽媽有精神疾病,她出生沒多久父母就離婚了,她和大她五歲的哥哥常年跟著年邁的外公外婆生活。家人雖知道手術能治好她的病,但實在籌不足手術費,一直沒帶她就醫。
說是排洩,其實就是腸子裡的大便積得太多了之後,不自主地從漏口擠壓出來。由於沒有控便能力,大便常常會拉到褲子裡,小蘭一天要換好幾次褲子,渾身還總是臭烘烘的,小夥伴們都不願意跟她玩耍。
小蘭哥哥說,妹妹因此連幼兒園都沒有上過,直接上的一年級。“其實我看得出來她很想上幼兒園,看著她這樣,我很心疼。”
為了給妹妹做手術,哥哥很小就出來打工賺錢。去年8月,哥哥帶著打工攢下的積蓄,第一次帶小蘭來到浙大兒院就診,接診的是普外科副主任高志剛。瞭解小蘭的病情後,高主任心裡很不好受,他從醫十幾年,第一次遇到年紀這麼大的無肛患兒。
高主任說,由於小蘭就診時間太晚,遠端的結腸已經有了明顯的繼發性擴張。大便積攢了十幾年,結腸擴張到直徑約8公分左右,正常孩子結腸直徑只有3公分左右。
所以,小蘭只能進行分期手術:第一次予以行結腸造瘻術,就是在孩子的腹壁上取個小切口,將結腸固定在腹壁上,先解決排便問題;3~6個月後行繼發性巨結腸切除,肛門成形術;最後,再等3~6個月後行第三次腸造瘻回納術。
目前,小蘭已經進行了兩次手術,手術費是哥哥和爸爸共同籌集的。五月份,她將接受最後一次手術。高主任說,手術效果不錯,小姑娘以後應該能和正常人一樣生活。
小蘭哥哥告訴記者,因為這個病,妹妹性格內向,不怎麼跟陌生人講話,平時最喜歡跟他聊的就是書。這次來做手術,她自己偷偷在包裡塞了本子、書、筆,打算住院期間做作業。
考慮到小蘭媽媽身體不好,外公外婆年邁,家裡經濟條件差,高主任很想幫幫他。一方面,高主任通過浙大兒院院辦為小蘭籌措了一萬元善款;另一方面他幫小蘭申請了“先天性結構畸形救助專案”。
先天性結構畸形救助專案成立,六大類先天性結構畸形可申請救助
先天性結構畸形救助專案是國家衛生計生委婦幼司、中國出生缺陷干預救助基金會(以下簡稱基金會)聯合開展的先天性結構畸形救助專案。浙大兒院是該專案試點省級專案管理機構及定點醫療機構。此外還有溫州醫科大學育英兒童醫院、金華中心醫院和寧波婦幼保健醫院。
浙大兒院黨委書記、副院長舒強教授介紹,我國每年新生兒數量約為1600萬名,近90萬新生兒患有出生缺陷疾病。以下六大類先天性結構畸形可以申請救助,包括:①神經系統先天性畸形;②消化系統先天性畸形;③泌尿系統及生殖器官先天性畸形;④肌肉骨骼系統先天性畸形;⑤呼吸系統先天性畸形;⑥五官嚴重先天性結構畸形。
對2016年1月1日(含1月1日)之後,患病兒童在專案定點醫療機構接受診斷、手術、治療和康復產生的醫療費用給予補助。依據患兒醫療費用自付情況,一次性提供3000元至30000元醫療補助金。
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