8歲女孩長期頻繁發高燒患罕見病,死亡率極高
南都訊 兩年前,家住惠州的6歲女孩依依開始頻繁地發高燒。察覺異樣的父母帶著她四處求醫,均無結果。今年5月,依依被確診為罕見的慢性活動性EB病毒感染,隨時面臨著生命危險。
據依依媽媽介紹,2015年,依依突然開始頻繁地發高燒,一個月2-3次,每次都燒至近40 。家裡人覺得狀況不太對勁,就立即帶著依依前往醫院檢查。但當時,醫院並沒有檢查出確切的病因。今年5月,他們帶著依依做了更加細緻的檢查,並在廣州市中山二院進一步確認過後,才得知依依患上了罕見的慢性活動性EB病毒感染。醫生告訴他們,這個病的死亡率極高,沒有滿意的治療措施,控制性的治療費用十分高昂。
南都記者在中山二院的病房裡見到依依時,她正在給手中的芭比娃娃設計著裝與髮型。因為生病忌口,8歲的依依看起來比同齡的女孩瘦小些。“這個是我自己做的,前面是裙子,後面是披風,還不錯吧?”依依晃了晃手中的娃娃,有些驕傲,這是她平日裡最喜歡的玩具。“我期會考試數學考了95,語文考了98,還有兩個小禮物沒拿呢。”已經國小二年級的依依平日在校成績優異,還惦記著不久後就要到來的期末考試。目前,因為需要進一步治療,依依父母已決定帶著她前往北京。“爸爸以前說過,病好了就帶我去天安門,說不定這次就可以順道看到了。”依依說。
醫生介紹,慢性活動性EB病毒感染暫時還沒有有效的治療方法,移植造血幹細胞是其中的一種,但是成功率也不能保證,且花費高昂。
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