4歲男孩患怪病,每天靠藍光照射分解毒素維持生命
4歲男孩患怪病,小小年紀到底得了什麼怪病?原來,這位男孩得了克里格勒-納賈爾綜合徵,因爲身體缺少某種酶,導致毒素滲透到他的心臟,每天需要花費20多個小時透過藍光照射才能分解體內的毒素,換句話說,這位男孩每天只能待在這張藍光牀上接受治療,哪兒也去不了,真是太悲慘了!
4歲男孩患怪病是十分不幸的,還好他的父母沒有放棄他,每天寸步不離守護着他,生怕兒子有什麼閃失。醫生給出治療辦法是肝臟移植,但是男孩的家人卻果斷放棄了,因爲家族對麻醉有不良反應,這樣做很可能會害死男孩。他們目前唯一能做的就是保住男孩的性命,並給他一個快樂的童年。
IsmailAli今年4歲,他是目前世界上僅有的100個患了克里格勒-納賈爾綜合徵的人,也稱爲“終身黃疸”。他的身體缺少一種酶,導致過度分解血紅細胞,毒素積聚在他的心臟會讓他有生命危險。
爲了分解毒素,Ismail每天需要花上20個小時的時間,待在有藍光的牀上接受治療,在這裏他吃飯、睡覺、玩耍。
Ismail在出生一週的時候就進行了光療法治療他的疾病。43歲的母親ShahziaChaudhari表示:“Ismail做任何事情都在光下,包括吃飯和睡覺,他和其他普通小男孩一樣。”“他沒有其他選擇,如果毒素累積可能會腦損傷或者死亡。”“我們不得不適應這樣的生活,我們不能出去吃飯,不能去參加婚禮,我們必須一直待在Ismail牀邊。”“不過我們愛他,不會因爲外面的世界改變他。”
除此之外,唯一可以用的其他治療辦法就是肝臟移植,但是Shahzia和他的丈夫認爲這會害死Ismail。因爲家族對麻醉有不良反應的歷史。這對夫婦的女兒,18歲的Saima,因爲疫病不能進食,只能進行生命維持,她死後進行了活體檢測。醫生髮現整個家族對於藥物過敏,當他們進入睡眠狀態的時候。不過這對夫婦表示,如果未來Ismail決定做肝臟移植手術,會支援他的決定。現在希望給他一個最好的童年。
Ismail在出生後不久,就出現了黃疸症狀。醫生認爲這是一個完全正常的現象,覺得他很快就能度過難關,但是他卻越來越嚴重。一個星期以後,醫務人員測試了Ismail的血液,發現他的嚴重問題。因此,Ismail需要定期在醫院進行光治療。藍色的光照射到他的面板,增加氧氣到他的膽紅素以便於能夠更容易的溶解到水中,使肝臟重的膽紅素更容易排解。
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